过往皆续篇
虽说如今的岁月静好也时常伴随着生活的鸡零狗碎,但每每回想起那段不堪回首的日子,就会觉得现在的生活幸福安逸。
希望破灭/接受事实
我爱人是年6月初发病,当时他的症状类似重感冒,每天下午至傍晚开始发烧,医院进行过检查,查不出病因没有明确诊断,随着时间的推移病情不断加重,至7月初病人开始持续高烧神志恍惚,几经辗转住进了医大感染科,后经骨穿及免疫分型等检查诊断为B淋巴母细胞性淋巴瘤/白血病,转至血液科救治。经过三次化疗后于年11月进行了造血干细胞移植,至今5年多了,身体很好,与常人无异,我甚至觉得比我体力还好。刚刚得知确诊结果犹如晴天霹雳,无论如何都不愿相信也不敢相信,在最初那些惶恐的日子里特别迷茫,看不清前路,情绪每天都在走钢丝,随时崩溃。找朋友托医院,在第一次化疗结束后马上带着患者去北京求医,希望这是个误诊,期待能有一个不一样的诊断或者更先进的治疗手段。当一切希望破灭了,一次次被现实打回原形,才慢慢接受这个事实。现在回过头审视这个过程会发现当初大脑是混沌的,没有符合逻辑的理性思维。我爱人入院时病情十分危重,不能自主翻身,持续高烧,整天都处于昏睡状态,有谵妄的症状。第一次化疗结束后病情就基本得到了缓解,除了体力不行,其他症状全部消失了,这说明诊断准确,用药对症、有效,但当时没有这样清醒的认识。艰难抉择/选择移植
经过一番奔波劳顿,我们最终还是决定回到医大进行治疗,幸运的是他的化疗方案非常有效,癌细胞对药物异常敏感,第一个疗程后病情就基本得到了缓解。虽然我们选择了副作用较小的药物,但每次化疗后恢复期病人也很痛苦,例如口腔溃疡,没有食欲,吃饭变得异常困难。化疗对身体伤害大,为了能尽快恢复还得想办法给病人加强营养,吃饭也成为了一项艰巨的任务。第三次化疗后我爱人又出现了两处其他部位的溃疡,小腿呈现紫薯一样的颜色,不能下床活动,恢复过程真是漫长又痛苦。
三个疗程的化疗结束后,病情得到了完全缓解,这个时候是做造血干细胞移植的最佳时机,但做不做移植对家属来说是个艰难的抉择。虽然现在回过头来看,我觉得是一道非常简单的选择题,我绝对会毫不犹豫地给出正确的答案,但就当时那个时点再加上情感的因素要我做选择太难了。虽然了解到移植有一半的机会治愈,但这个成功率不能满足我的心里预期,一想到移植也有可能导致他很快就离开我,情感上不能接受,百般纠结。在我最迷茫的时候,李艳主任耐心地帮我分析了一下现状,我开始冷静地思考,选择移植他还有一半的机会治愈,如果不移植,暂时看来没有生命危险,但未来已经可以看到尽头且前路艰辛,每21天左右就要进行一次化疗,刚刚得到恢复马上就又要进行下一次,持续化疗会使病人体质越来越差,未来这2-3年的生活没有任何生活质量可言,每过一天都会感觉生命的休止符越来越近,那种煎熬也是我不能承受的。
一想到未来2-3年都在痛苦中煎熬,他承受身体之痛,我承受心灵之痛,那为何不*那一半生的希望呢,即使失败了,从另外的角度看对患者和家属来说何尝不是一种解脱呢。既然已选好了路就义无反顾地向前奔跑吧。其实在医生的指导下早在化疗阶段我们就做了两手准备,第二次化疗就开始寻找能够提供造血干细胞的供体,原本只有在中华骨髓库找到10个点位完全相同的供者才算配型成功,随着医学的发达和医疗技术的进步,现在亲缘半相合移植配型达到5个点位以上相同就可以进行移植。
绝不放弃/成功配型
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供体范围的扩大让所有可以移植、想移植的患者有了更多的选择和更大可能性。寻找供者可以两条腿同时走,一方面咨询医生或请医生帮忙联系中华骨髓库进行登记寻找配型匹配的志愿者,这项工作越早越好,因为这个流程时间可能会比较长,否则达到了移植标准还没搞定供体,贻误了最佳时机;与此同时可以与自己的父母以及兄弟姐妹,甚至堂、表亲进行配型,综合对比选择最适合的作为供者。我们在中华骨髓库没有找到合适的供体,我爱人和哥哥、姐姐、女儿分别做了配型,和哥哥的配型点位最高,达到了7个点,虽然不是最理想的结果,但也算不错了,起码达到了移植的标准,让我们有了治愈的希望。11月初再次入院,进行移植前准备,患者和供者都要做相关检查,患者一切指标都符合进仓标准,供者查体健康没有异常,患者进仓几天后供者开始打动员剂,打动员剂的目的是增加供者血液中的干细胞,保证能够在安全范围内抽取分离出足够患者使用的干细胞。
哥哥打动员剂的第4天,化验指标显示造血干细胞数量不达标,这就意味着哥哥不能提供足够数量的干细胞了,原本就已经焦头烂额心力憔悴的我们好不容易抓住一线生机又生意外,那时沮丧和无助真的无法用语言来形容。无奈赶紧把作为备用供者的女儿派上前线,当时女儿还在读大学,深夜返沈,医院检查身体,然后马上开始打动员剂,因为移植有一个重要的时间窗口,所以一刻也不能耽搁。与此同时我坚持让哥哥继续打动员剂,希望能有奇迹发生,毕竟哥哥配型点位更高,又是男供男,作为供者其身高体重等所有要素都优于女儿。仅仅一天之后,奇迹真的发生了,再次化验哥哥的干细胞数量居然达标了,当时真有一种中了大奖的感觉,也庆幸自己的坚持,坚定了凡事不到最后一刻都不放弃的决心。?顺利出仓/庆幸遇见
?????我爱人在移植仓住了30多天,在医护人员的精心照料下,没有发生严重的不良反应和并发症,期间一过性高血压经过药物控制很快好转。医院陪护,但每天要送三餐,也是一刻不得闲。移植患者饮食安全非常重要,食物必须要熟透,所有餐具都必须严格消*。我每天早上5:30起床准备早餐,7:30医院,每次送饭都把上一餐的餐具和换的洗衣物拿回来清洗消*,回家稍微休息一下,11点左右把餐具消*好,然后赶到公医院,下午3:30左右再次把餐具消*好,去公婆家取晚饭,医院。
那时候没有疫情的影响,每天下午4:30可以探视患者,在移植仓外的一个小单间隔着玻璃窗用电话跟患者通话。其实患者在仓内化疗后也会身体不舒服,没有食欲吃不下饭,带着输液管活动范围受限,期间情绪波动会很大,因此家属的关怀和鼓励非常重要。
经过漫长的等待,他终于顺利出仓了,患病前体重将近公斤的他,出仓时体重只剩下70公斤了,又黑又瘦,没有力气走路。虽然移植后相继出现了巨细胞病*视网膜炎、出血性膀胱炎等并发症,但经过治疗全部治愈。
我们庆幸身边有相对较好的医疗资源,遇到心有大爱的白衣天使,以前从媒体看到的多是医患关系的负面报道,但在医大血液科我所接触到的医生绝对配得上“白衣天使”这四个字。他们面对的都是重症患者,患者和家属情绪都非常脆弱敏感,一方面要面对患者的坏情绪,诸多抱怨甚至无理取闹式的情绪爆发,另一方面要解答没有医学常识的家属得各种疑问。高强度的工作和紧张的工作氛围并没有磨灭他们的爱心和耐心,苏医生永远都是有问必答有求必应,在你需要时施以援手;我爱人进仓后蔡主任跟我说他的手机24小时开机,有问题随时可以给他打电话,那一刻感动之余还有些许心疼,深入接触之后你会发现医生这个职业真的很辛苦,没有信念的支撑很难做一个好医生。
未来皆可期
总结我爱人整个治疗和康复的过程,首先是家属要有足够的信心和决心,不到最后时刻决不放弃,同时做好患者思想工作,给与足够的爱与关怀,爱是温暖也是种力量。其次,信任医生,与医生保持良好的沟通,谨遵医嘱,细致耐心努力做好医生交代的每件事情,没有最好只有更好。最后,对移植后发生排异反应和并发症有足够的心理准备,遇到什么问题解决什么问题,不抱怨不沮丧,跟生命相比这些都是小问题,两害相权取其轻,为了换取日后的康复付出什么代价都是值得的,相信过往皆序章、未来皆可期。
END